Con 53 votos a favor, la Sala de la Cámara de Diputados dio su aprobación al Proyecto de Acuerdo 295, que solicita al Presidente de la República que se incorpore la Esclerosis Lateral Amiotrófica al AUGE a fin de que se entregue a los pacientes que la padecen los medicamentos y atenciones médicas que sean necesarias.
La iniciativa fue impulsada por el diputado Guillermo Teillier (PC), quien valoró la votación señalando que permite poner en discusión cómo el Estado financia la cobertura en el tratamiento de una enfermedad que causa un deterioro paulatino en cientos de chilenos y chilenas, afectando gravemente la médula espinal, atrofiando la musculatura del organismo y que, desafortunadamente, entrega un promedio de vida de cinco años desde que es detectada.
Teillier destacó que no existe en nuestro país un grupo de neurólogos especializados para atender a los enfermos de ELA, es más, los medicamentos que se les recetan sólo logran calmar un poco los dolores.
“En realidad la petición es que se incorpore al AUGE y sea reconocida como enfermedad rara y si es así, indudablemente tiene que ir en el proyecto que está preparando el gobierno y a nosotros lo que nos interesa, es que el Estado le preste algún tipo de ayuda, tanto a los enfermos como a sus familiares, porque esta es una enfermedad totalmente invalidante para quienes la padecen y de muy corto pronóstico de vida, pero además, obliga a los familiares a estarlos cuidando si es que no tienen el dinero para pagarle a un enfermero profesional”, aseveró el diputado, quien ha mantenido reuniones con la entidad que los agrupa; ELA- Chile, Alas para Volar”.
“Los remedios son muy caros y hay que traerlos de Estados Unidos y por esto es de toda lógica que el Gobierno lo antes posible haga un reconocimiento de esta enfermedad y disponga que el Estado se haga parte de la mayor cantidad de gastos que ello significa”, acotó el parlamentario.
Cabe señalar que dentro de las peticiones de “ELA-Chile, Alas para volar” está el que los enfermos sean tratados en forma multidisciplinaria, incluso, con asistencia domiciliaria de médicos internistas, enfermeras, kinesiólogos, nutricionistas, entre otros.
Es tal el aumento de esta enfermedad, que el diputado Teillier insistió en la necesidad de un catastro de los pacientes, reafirmando que ellos tienen todo el derecho a “una vida de respeto, dignidad, y afecto como todas las personas”.
Por último, el parlamentario reiteró que es necesario que el Ejecutivo haga anuncios en este sentido, pudiendo entregar un respaldo concreto a todos los pacientes de ELA, estableciendo un precedente para otras enfermedades iguales de complejas que aún no son incluidas en este plan de atención AUGE.
CÁMARA DEDIPUTADAS Y DIPUTADOS