El proyecto pretende declarar el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Denominadas Poco Frecuentes, con el objetivo de visibilizarlas y sensibilizar a la sociedad.
Por unanimidad, la Comisión de Cultura aprobó, en general y en particular, el proyecto que declara el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas.
El objetivo de esta conmemoración es que toda institución u organización durante ese día promueva y coordine toda clase de acciones educativas, de difusión, comunicacionales, culturales, artísticas y científicas, con el fin de visibilizar las realidad de las personas que sufren estas enfermedades y sus familias.
En la sesión de la instancia participaron representantes de la Federación de Enfermedades poco Frecuentes de Chile (Fenpof), quienes valoraron la votación del proyecto. “Es necesario cambiar la estructura que, como sociedad, tenemos, que frente a lo distinto nos asustamos o no comprendemos”, señaló Jéssica Cubillos, una de las fundadoras de la federación.
“Esto nos va a ayudar a poder educar en los colegios, en las universidades, en la población en general y visibilizar este millón 300 mil personas que debiera haber en Chile” y que padece una enfermedad poco frecuente, destacó el presidente de la Fenpof, Víctor Rodríguez.
Por su parte, la diputada Carolina Marzán, promotora del proyecto y quien lo informará a la Sala de la Cámara, valoró el respaldo unánime de la Comisión.
“Es difícil pesquisar estas enfermedades. Las familias en ese vagar por buscar un diagnóstico certero gastan mucho dinero y se desgastan emocionalmente. Las enfermedades no solo afectan a la persona que las padece, sino a todo el entorno, a todo el grupo familiar”, explicó la parlamentaria, expresando su anhelo de que este día ayude a visibilizar esta realidad.
CÁMARA DEDIPUTADAS Y DIPUTADOS