La Sala de la Cámara aprobó este lunes 12 de agosto -por 102 votos a favor y 14 abstenciones- el informe de la comisión investigadora (CEI 40) que ahondó en el Sistema de Protección Financiera para enfermedades de Alto Costo, conocida como Ley Ricarte Soto.
El grupo parlamentario, presidido por el diputado Tomás Lagomarsino (PR), indagó por qué no se han incorporado nuevas tecnologías para el diagnóstico y para el tratamiento de alto costo.
El trabajo concluyó que existe estancamiento de la Ley Ricarte Soto. Asimismo, se observó desidia de las autoridades en su aplicación, desde 2021 a la fecha.
Sobre el punto, se resaltó que en el gobierno anterior, a sabiendas que debía publicarse el 5° decreto en junio de 2022, para integrar nuevas tecnologías y que se alcanzó el techo de sustentabilidad, no se incorporaron fondos adicionales en la Ley de Presupuestos de ese año. Sin embargo, se resalta que la actual administración tampoco integró recursos adicionales en las leyes presupuestarias de 2023 y 2024.
En este marco, se estima que es responsabilidad de los gobiernos impedir la paralización de la ley. De hecho, según informó la Dipres, desde 2019 los egresos del fondo superan los ingresos anuales.
Por ello, se recomienda que los ministerios de Salud y de Hacienda adopten las medidas pertinentes para aumentar el presupuesto de la normativa a través de la Ley de Presupuestos o mediante el proyecto de ley que la modifica (boletín 15047).
Campañas solidarias y tecnologías sanitarias
En lo específico, se revisó el caso de la atrofia muscular espinal que afecta a niñas y niños. Se constató que las campañas solidarias para tratamientos de alto costo aumentaron y se viralizaron producto de las redes sociales. Esto permitió alcanzar niveles sin precedentes para recaudar fondos para dichos pacientes, dado el millonario costo del tratamiento genético. Al respecto, se critica que el Estado no estableció mecanismos para procesar los requerimientos y la presión que se ejerce sobre el tema.
Por otra parte, se estima fundamental fortalecer la política de evaluación de tecnologías sanitarias (Etesa) para poder analizar adecuadamente la evidencia científica.
Se menciona que el Minsal desarrolló un protocolo para el Tratamiento con Zolgensma para personas con atrofia muscular espinal tipo 1. Este estipula el proceso de evaluación de casos clínicos posibles. La idea es que la comisión ad hoc evalúe aspectos económicos, éticos, sociales y de equidad.
No obstante, la instancia consideró que las comisiones son metodologías de baja calidad para definir la prescripción de medicamentos. Además, se propone fortalecer el Departamento de Evaluación del Tecnología Sanitaria del Minsal o crear una agencia que evalúe en forma imparcial los tratamientos.
Otros puntos del informe y debate parlamentario
El texto abordó también la donación estatal de medicamentos para la atrofia muscular espinal. Sobre esto, se estimó que la decisión de a quiénes se les entrega dichos fármacos fue “discrecional y sin metodología clara”.
También se observó que los tratamientos multimillonarios consumirían rápidamente el fondo. Sin embargo, reconocieron que no existe otra política pública para financiarlos. Por ello, se promueve la adquisición de dosis por volumen o acuerdos de riesgo compartido (ARC).
Paralelamente, se criticó que el Estado decidiera responder a la judicialización, en vez de financiar tratamientos en forma ordenada, sistemática y con evidencia científica. Ello se considera una medida “discriminatoria”, porque no todos tienen recursos para llevar un proceso judicial a la Corte Suprema.
Por tal razón, se insiste que los recursos destinados al Fondo de Judicialización sean traspasados a la Ley Ricarte Soto.
Otros aspectos cuestionados son el servicio de atención con soporte ventilatorio en domicilio y la inacción de las autoridades para ampliar la pesquisa neonatal. Asimismo, se llama a fortalecer la fiscalización en el sector privado (isapres) y a escuchar a las agrupaciones de pacientes.
Rindió el informe en Sala la diputada Mónica Arce (IND). Participaron también en el debate los diputados Tomás Lagomarsino (PR), Frank Sauerbaum (RN), Daniel Lilayu (UDI) y Félix González (IND).
En la oportunidad los legisladores, junto con respaldar el informe, destacaron la necesidad de fijar un monto anual para este programa, inyectando recursos a través de la Ley de Presupuestos. Asimismo, instaron a modificar y actualizar la ley de donaciones.
