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Fundaciones y asociaciones de pacientes presentan variadas observaciones a la Ley Ricarte Soto

Publicado el 14 de abril del 2015

Ante la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, instituciones como la Fundación Equidad Chile, la Sociedad Chilena de Hemofilia y la FCQ Crohn&Colitis Ulcerosa, abordaron temas como los alcances de los beneficios contemplados y la administración del sistema de protección financiera que se crea. La discusión continuará mañana con nuevas audiencias y con una nueva exposición del Ejecutivo que, según lo anunciado, pasaría por la presentación de indicaciones a la propuesta legal.

Una amplia batería de críticas y observaciones fueron vertidas ayer ante la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados por parte de fundaciones y asociaciones civiles en relación a aspectos de forma y fondo del proyecto del Ejecutivo (boletín 9851) que crea un sistema de protección financiera para tratamientos de alto costo y que rinde homenaje póstumo a Ricarte Soto, uno de los promotores de la iniciativa.

Fundación Equidad Chile planteó que el Fondo de Tratamientos de Alto Costo (FTAC) subsana una falencia, al entregar protección ante contingencias sociales que implican un alto costo por su tratamiento y que, por ello, imposibilitan su acceso a un porcentaje mayoritario de la población; y al ampliar la cobertura actual del sistema de salud en cuanto a prestaciones y financiamiento.

Sin embargo, fueron claros en indicar que "el proyecto de ley requiere una revisión más exhaustiva en el marco de los principios que fundamentan la seguridad social y la cobertura universal". Dijeron que hay que considerar las altas expectativas de la sociedad civil y de las asociaciones de pacientes, que, de no lograrse una ley satisfactoria, quedarían en la misma situación actual. "Esto sería así, podemos afirmarlo, si se aprueba el proyecto tal cual como está", sentenciaron.

Estimaron que la iniciativa no establece un punto de corte para definir un tratamiento de alto costo, dejando dicha decisión al arbitrio de los Ministerios de Hacienda y de Salud, tomando en cuenta factores como los ingresos anuales de los beneficiarios y su capacidad de pago. Consideraron que ello resta confiabilidad porque muchos tratamientos podrían verse excluidos con un umbral muy alto.

"Para una familia que tiene un ingreso mensual líquido de 1 millón de pesos, un gasto de $300.000 en salud es un problema que provocará una reestructuración del presupuesto pero no es, en estricto rigor, una catástrofe financiera. Muy por el contrario, un hogar que percibe $300.000 al mes y deba incurrir en un gasto del mismo monto es, definitivamente, una catástrofe", ejemplificó.

Sostuvieron que, independiente de no considerarse el tema del umbral, el monto de $100.000 millones es insuficiente, y, recalcaron que "la existencia de un fondo fijo es un atentado en contra de patologías de incidencia media, o alta, cuyos tratamientos son de igual modo un impacto financiero".

Finalmente, entre varios puntos, se criticó el sistema de administración del Fondo, la permanencia de un copago de parte de los pacientes de un 20%, que se introduzca la figura de los "deducibles" y que el financiamiento se limite sólo a medicamentos, alimentos o dispositivos médicos, excluyendo otro tipo de intervenciones como cirugías o tratamientos kinesiológicos.

Hemofilia y Crohn&Colitis Ulcerosa

La Sociedad Chilena de Hemofilia pidió incorporar los nuevos tratamientos para la enfermedad base, como para la hepatitis C, que eventualmente afectaría a un 50% de los afectados con esta patología. "Es de nuestro interés máximo que se contemple esta solución porque en estos momentos se están muriendo los pacientes con hemofilia por el virus de la hepatitis C", se sentenció.

Se reconoció que tanto la hemofilia como la hepatitis C están en el plan Auge, pero con tratamientos ya no vigentes que no garantizar tasas de sobrevida del 95% como son los que actualmente están utilizándose en los países más avanzados.

Como propuesta, se planteó estudiar un mecanismo similar al utilizado para el seguro de desempleo, definiendo un fondo al cual aportan los usuarios del sistema de salud, a través de una cotización mensual, más un aporte equivalente del Estado.

La Fundación Crohn&Colitis Ulcerosa, la cual representa los intereses de cerca de 17 mil pacientes afectados en Chile al día de hoy. Junto con explicar características generales de la enfermedad y sus efectos, expusieron ejemplos de los costosos tratamientos a los que se ven enfrentados mensualmente y que llegan con facilidad a los tres millones de pesos (los tratamientos buscan evitar que los afectados caigan en crisis; paran el avance de las enfermedades; evitan recurrir a las cirugías; y salvan vidas).

"A nosotros de verdad nos urge que la Ley Ricarte Soto pueda terminar con esa lotería, pues sabemos que al Estado les resultaría más barato pagar el tratamiento de un enfermo, que descontar la producción de trabajo que se pierde al quedarse postrado, lo que suele pasar con muchos pacientes de nosotros”, enfatizaron en la presentación.

Recalcaron que los enfermos inflamatorio-intestinales van creciendo cada día y sostuvieron que siguen la promesa de la Ley Ricarte Soto (LRS) porque ven en ella la voluntad de cambiar el destino de todos los enfermos y así asegurarles este "lujo" de poder vivir como una persona normal.

Dijeron que como Fundación concuerdan con los puntos expuestos por la Asociación Chilena de Pacientes, en lo que tiene que ver con las ambigüedades observadas en la propuesta de ley y el tema del umbral, así como por la necesaria eliminación del copago, que sigue representando un costo muy alto para muchos y que obligará a continuar con las teletones.

Observatorio de Bioética de Derecho

Juan Alberto Lecaros, director del Observatorio de Bioética de Derecho del la Universidad del Desarrollo, acusó fallas de forma y fondo en la iniciativa, particularmente por existir a su juicio un problema de fundamento y principios inspiradores del proyecto de ley con la introducción de normas del ámbito de los ensayos clínicos con productos farmacéuticos. "No estoy en desacuerdo con el fondo de la regulación de estos temas, sino con un problema de diseño y con un problema de deficiencia técnica que es muy desprolija la ley en hacerlo", planteó.

Consideró que las normas propuestas van a atentar contra el objetivo de incentivar el desarrollo de medicamentos para personas que sufren enfermedades de alto costo y aseguró que "hay una mala formulación de la regla jurídica de obligación de tratamiento post ensayo". "Yo estoy de acuerdo con que se regule, pero es tan deficiente la formulación que lo que va a hacer es paralizar la investigación, porque es contradictoria con la finalidad misma de los ensayos clínicos", acusó.

Criticó que se modifique el Código Sanitario en esta materia, existiendo la Ley 20.120 que aborda la temática de la bioinvestigación en Chile y pidió atender cambios en el lenguaje y especialmente evitar hablar de pacientes, cuando se trata de sujetos de investigación, ya que ello implicaría establecer una promesa de tratamiento y no el hecho de un ensayo clínico. Además, solicitó reanalizar el tema de la responsabilidad solidaria establecida en el proyecto, respecto de los eventuales daños a las personas que se someten a pruebas.

Finalmente, criticó que la propuesta se hiciera sin participación democrática y sin una asesoría técnica adecuada y recomendó retirar estas normas del proyecto y avanzar en una propuesta específica que perfeccione la Ley 20.120.

El Subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows, refutó los comentarios de Lecaros y dijo que con ellos "se está echando al bolsillo" a sus colegas abogados de los Ministerios de Salud y de la Secretaría General de la Presidencia, entre otros. Además, recalcó que las "calificaciones catastróficas no tienen ningún asidero en la realidad de nuestro país".

Asimismo, sostuvo que la normativa busca proteger a los "pacientes" que son objetos de abusos por parte de quienes realizan investigación."No es posible seguir aceptando que se le ofrezca a un paciente participar de un proyecto de investigación que tiene un tratamiento y que una vez que tiene un resultado exitoso, el laboratorio diga ahora vayan a pedirle al Estado que les pague el tratamiento. Eso es inaceptable y por ello vamos a mantener el artículo dentro del proyecto de ley", acotó.