CÁMARA DEDIPUTADAS Y DIPUTADOS

Con gran éxito se realizó en instancias del Congreso Nacional, sede Santiago, la jornada temática denominada "Enfermedades de alto costo y baja prevalencia", organizada por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y que contó con la participación de altas autoridades del país, las Naciones Unidas, académicos y representantes del mundo de la salud.

La jornada enfocada a las llamadas "enfermedades raras" se inició con las palabras de la presidenta de la Comisión de Salud, diputada Karol Cariola (PC), y del titular de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Robinson Cristi.

El primer taller se centró en el tema “Derechos Humanos y Salud” y fue moderado por el diputado Víctor Torres (DC). Expusieron en este marco el Presidente de la Corte Suprema, Hugo Dolmestch; el Subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows; el integrante del Comité de Enfermedades Raras de las Naciones Unidas, Migdalia Denis; y la profesora de Derecho Constitucional, PUC, Ángela Vivanco.

La discusión continuó más tarde con el segundo taller denominado "¿Es alternativa una ley de enfermedades raras?", que fue moderado por el diputado Javier Macaya (UDI). Intervinieron en este panel la investigadora de la Escuela de Salud Pública, U.de Chile, Camila Quirland; el director de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar, Rodrigo Basualto; la presidenta de la Corporación de Esclerosis Múltiple de Chile, Verónica Cruchet; el director de la Fundación Cancervida, Francisco Vidangossi; y la presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida - Magallanes, Miriam Trujillo.

Las palabras de cierre estuvieron a cargo de la diputada Karla Rubilar (IND).

Para mayor información sobre el debate, consultar las presentaciones en el siguiente link: https://www.camara.cl/trabajamos/comision_jornadadetalle.aspx?prmID=411&prmIdJornada=702