La Comisión de Salud aprobó la moción que declara el 7 de junio de cada año como el Día Nacional de Concientización del Síndrome de Tourette, para hacer visible los síntomas de dicho trastorno y contribuir a terminar con la discriminación social y la burla que afecta a dichas personas.
Como un gran paso para la inclusión fue considerada la aprobación en la Comisión de Salud del proyecto de ley que establece el 7 de junio como el Día Nacional de Concientización del Síndrome de Tourette, iniciativa que busca visibilizar este trastorno, combatir su desconocimiento y evitar la discriminación que se sufre al respecto.
Según los antecedentes de la iniciativa, el Síndrome de Tourette -que es una enfermedad de alto costo y baja prevalencia y que no está incluida en la ley Ricarte Soto-, es un trastorno neurológico, crónico y genético que comienza a manifestarse en la infancia y adolescencia, incluso a partir de los 5 años de edad, afectando en mayor grado a niños que niñas.
Entre sus síntomas se considera la presencia de múltiples tics, tanto físicos como fónicos, como emitir sonidos, palabras o frases completas. Por lo invasivo de estas expresiones, la persona puede reprimir los tics por cierto tiempo, pero el esfuerzo produce un aumento de ansiedad y después dan rienda suelta a dichos tics.
La diputada Karol Cariola (PC) explicó que quienes son afectados por dicho Síndrome -que se estima en más de 18 mil personas en Chile- sufren la burla y la discriminación. “Es un síndrome que ha sido duramente caricaturizado. Probablemente mucha gente ha escuchado hablar de Super Taldo que es un personaje del cual se ha hecho uso y abuso, no solamente para maltratar a las personas que viven con Síndrome de Tourette, sino para además caricaturizar y profundizar lo que muchos jóvenes y niños viven cotidianamente respecto a la exclusión y el bullyng y la separación de la vida inclusiva que ellos deben tener”, remarcó.
Octavio Arredondo, niño con Síndrome de Tourette, señaló que ha sufrido bullyng por el desconocimiento social de esta enfermedad. “Esto no es un chiste, tampoco es para tomarlo a lo Super Taldo. Ha sido una burla muy importante hacia nosotros. Me han hecho bullyng, me han molestado. Le digo a los niños que cuando les digan Super Taldo no se sientan mal, que no les afecte, porque nadie es perfecto”, puntualizó.
La presidenta de la Fundación Amigos de Tourette en Chile, Andrea Pizarro, valoró el avance que representa la aprobación de este proyecto que busca cambiar la mirada sobre lo que significa dicha enfermedad.
“Han visto sus vidas diezmadas en periodos prolongados; se han tenido que encerrar en sus casas con depresiones agudas; han tenido que desertar o cambiarse reiteradamente de colegios; no les han permitido viajar tranquilos en bus o avión y los han sacado de iglesias, porque desconocen el síndrome en su totalidad y los trastornos asociados. Este es un primer paso para que se haga visible, para que se cambie el paradigma de lo que es la mirada que hay en Chile del síndrome de Tourette, que se respeten sus derechos y tengan acceso a la educación y a la salud”, precisó.
La moción declara el 7 de junio como el Día Nacional de Concientización del Síndrome de Tourette, tomando la fecha desde Europa, que la estableció en honor de la doctora Mary Robertson dedicada a estudiar dicho trastorno y que cuenta con un centenar de publicaciones al respecto.
El proyecto de ley será visto ahora por la Sala de Cámara y se espera que también el Senado lo apruebe prontamente para poder conmemorar esta fecha desde 2018.
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