Aprueban proyecto que crea Día de Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes
Las enfermedades poco frecuentes se definen como aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, de modo que, si una enfermedad es designada así, es porque solo afecta a un número limitado de personas, esto es, menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Por la unanimidad de 121 votos a favor, la Sala aprobó y despachó al Senado, a segundo trámite constitucional, el proyecto que declarara el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Denominadas Poco Frecuentes o Huérfanas, con el objetivo de visibilizarlas y sensibilizar a la sociedad (boletín 12.627).
El texto señala también que, en el marco de la referida conmemoración, toda institución u organización podrá promover y coordinar, durante ese día, acciones educativas, de difusión, comunicacionales, culturales, artísticas y científicas.
Los autores de la propuesta sostienen en la moción que, cada año, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes a través de una campaña de sensibilización y concientización orientada a informar a la comunidad sobre estos padecimientos y atraer la atención respecto de la falta de equidad e injusticia que viven las familias cuando alguno de sus integrantes se ven afectados por estos padecimientos.
Precisan que, no obstante que la celebración de este día mundial se realiza en coordinación con organismos internacionales como la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y aun cuando en Chile constituyen una realidad latente, no existe en la legislación nacional una consagración oficial de las enfermedades poco frecuentes.
Se explica que este reconocimiento permitiría enfatizar su estudio y concientización, lo que ayudaría a las organizaciones civiles relacionadas al tema a contar con un mayor apoyo y protagonismo nacional.
Asimismo, se indica que, en nuestro país, tampoco se cuenta con una información precisa sobre ellas debido, principalmente, a la inexistencia de un registro nacional que permita conocer el número de personas que efectivamente padecen estas enfermedades y también a las dificultades para detectar su presencia, específicamente por lo oneroso que resulta la realización de los exámenes.
Debido a lo anterior, los legisladores consideran imprescindible establecer un día de educación y concientización nacional para que la comunidad sea oída y así se marque un precedente de patologías que no están reconocidas a nivel legislativo. Además, estiman que, de esta forma, se sensibiliza y se vislumbra lo costoso que resulta acceder a los exámenes de detección y la invisibilización de que son objeto principalmente debido a la inexistencia de un registro nacional.
Antecedentes
El texto, a cuyo debate concurrieron diversas organizaciones civiles, explica que las enfermedades poco frecuentes se definen como aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, de modo que, si una enfermedad es designada así, es porque solo afecta a un número limitado de personas, esto es, menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Pese a que un requisito para la calificación es que la frecuencia sea baja, a razón que no exceda 0,05% de la población total, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas pues, según indica la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que aquejan al 7% de la población mundial.
El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), por dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos) y por déficit motor, sensorial o intelectual, que origina una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3).
Asimismo, en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, pues se registran decesos que alcanzan a 35% antes de alcanzar un año de vida, a 10% entre 1 y 5 años y a 12% entre los 5 y 15 años de edad.