Novartis y organizaciones de enfermedades poco frecuentes participaron en comisión investigadora
El laboratorio se refirió a la terapia egénica de la atrofia muscular espinal, mientras que las organizaciones expusieron las fortalezas del sistema, así como sus debilidades, ante el grupo parlamentario que investiga el sistema de enfermedades de alto costo.
La comisión sobre el sistema de protección financiera para enfermedades de alto costo recibió a especialistas y agrupaciones de familiares de personas con patologías relacionadas a este ámbito.
Tras las intervenciones del laboratorio Novartis, la preocupación de las y los legisladores apuntó a las dosis del medicamento Zolesna, entregadas a Chile. Además, si el laboratorio realiza en Chile algún tipo de financiamiento a neurólogos/as. (Ver intervención mas abajo)
En relación a las organizaciones, las consultas apuntaron, por ejemplo, a la Neuromielitis Óptica. Esto se explica porque muchas personas estuvieron diagnosticadas con esclerosis múltiple y participaban de la ley Ricarte Soto. Sin embargo, luego, fueron informadas que padecían de Neuromielitis Óptica, quedando fuera por un diagnóstico distinto.
La comisión calificó de conmovedores los testimonios de las organizaciones, llamando a avanzar en las listas de espera. Estimaron que se trata de una situación compleja, con tratamientos que debiesen estar incluidos en el sistema y a los cuales no se le asignó el presupuesto suficiente.
Novartis
Ante la comisión intervino la directora de Asuntos Corporativos de Novartis para América Latina y Caribe, Irene Argüedas. Estuvo acompañada de la doctora Sandra Reyna, directora de relacionamiento médico de Novartis. En lo particular, expusieron sobre la terapia egénica de la Atrofia Muscular Espinal, Ame, tipo 1, la que progresa rápidamente y que, generalmente, resulta en muerte o la ventilación permanente a los dos años.
Señalaron que existe una ventana terapéutica óptima para el tratamiento más eficaz. El diagnóstico rápido y la intervención temprana son criticas para detener la perdida de moto neuronas, prevenir la progresión y proporcionar los mejores resultados a los pacientes.
Subrayaron que cada paciente es único e indicaron que la terapia génica ofrece un enfoque especifico y duradero. En esa línea, señalaron que Zolgensma ha tenido un programa de desarrollo sólido.
En tal sentido, la comisión consultó sobre las dosis del medicamento Zolgensma entregadas a Chile. Explicaron que se trató de siete dosis sin intervención de Novartis. Acotaron que ellas fueron entregadas al Ministerio de Salud, cartera que utilizó su propio criterio de entrega.
Organizaciones
La Alianza Chilena de Agrupación de Pacientes (Achap), en voz de su presidente, Gonzalo Tobar, informó que, de acuerdo a los datos abiertos de Fonasa, a diciembre de 2023 hay cerca de 50 mil personas beneficiarias de la ley.
“Hay más personas esperando entrar que las que actualmente están cubiertas. Muchas patologías que no tienen solución y miles de personas que dependen de esta ley”, recalcó.
Calificó como “un problema muy importante” la resolución 667, de agosto de 2021, ya que se establece que para la continuación de los tratamientos incluidos se debería considerar únicamente el reemplazo de tratamientos garantizados por tecnología que evidencian un mayor costo efectividad o la inclusión de nuevos tratamientos cuyo efecto sea neutro en el gasto esperado.
“El fondo está demasiado estresado para seguir gastando dineros nuevos en tecnologías que no están incorporadas”, comentó. Asimismo, se sostuvo que, por esta razón, habrían entrado solo tratamientos para problemas de salud ya cubiertos, como la esclerosis múltiple, la artrosis reumatoides y otras que no generaran necesidad de fondos nuevos.
En tal plano, solicitaron la revisión de los protocolos de esta norma en términos de atención. Explicaron que hay pacientes que se hacen resistente a los tratamientos, por un lado; y, por otro, existe una necesidad de ir ingresando familias terapéuticas.
En la sesión estuvieron presentes, además, la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), la Federación Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), la Corporación Familias Atrofía Muscular Espinal (Fame) y la Fundación Neuromielitis Óptica – NMO.