Piden que recursos para “pesquisa neonatal” se incluyan en presupuesto nacional
La instancia que investiga el financiamiento de la ley “Ricarte Soto” pedirá a la Sala una breve prórroga para recibir a todas las organizaciones invitadas.
Continúa la intensa labor de la comisión investigadora que estudia el sistema de apoyo a enfermedades de alto costo, conocida como ley Ricarte Soto. En su última sesión recibió a diversas organizaciones y a la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli.
En particular, las y los diputados plantearon a la autoridad sus preguntas en torno al financiamiento del programa de Pesquisa Neonatal y la necesidad de incluirlo en la Ley de Presupuestos.
Sobre el punto, el diputado Tomás Lagomarsino (IND) planteó que existe la voluntad de los integrantes de la comisión de propiciar esta inclusión, teniendo en cuenta que es materia de iniciativa exclusiva del Ejecutivo.
En la misma línea, los diputados Enrique Lee (PRI) y Hernán Palma (IND) destacaron el rol del programa, junto con resaltar los beneficios que tiene en comparación a los costos de la iniciativa.
Más recursos
La subsecretaria de Salud Pública dio cuenta ante la instancia del programa de Pesquisa Neonatal. Explicó los esfuerzos que se han hecho, junto con entregar un análisis de la situación comparada con otras naciones.
La personera indicó que en el país el cien por ciento de los recién nacidos son muestrados. Esto con el objeto de detectar enfermedades como hipotiroidismo congénito o incapacidad intelectual.
Explicó que este programa no tiene un financiamiento específico, sino que está incluido sólo en la transferencia de recursos.
El proyecto ampliado, que se presentará nuevamente a expansión presupuestaria en el proceso 2024, busca detectar precozmente 26 patologías congénitas que permitiría diagnosticar 198 casos anuales, precisó la subsecretaria Albagli.
En cuanto al costo -efectividad de ampliar la pesquisa-, señaló que la evidencia internacional señala que el “gasto” es menor de lo que se invertiría en atender las secuelas de diversas patologías.
Añadió que la pesquisa neonatal ampliada está disponible solo en establecimientos privados. Desde el año 2022 Fonasa ha incluido dentro de los aranceles de Modalidad Libre Elección (MLE) esta pesquisa para 8 enfermedades, que tienen un costo $119.520, con un copago de $59.760 (Ver presentación).
Por su parte, Juan Francisco Cabello, médico experto en Pesquisa Neonatal, enfatizó que este programa es un ejemplo internacional. “Los beneficios de este programa es que hoy contamos con niñas y niños tratados a tiempo y sanos”.
Añadió que más de 5 mil niños han sido “rescatados” de las patologías mencionadas. Junto a ello, sostuvo, “representa un ahorro de recursos importante para el Estado”.
Enfermedades de alto costo
La instancia, además, recibió a representantes de una serie de fundaciones que trabajan en el tratamiento y cobertura para algunas enfermedades de alto costo.
En primer término, Betsabé Jara, de la Fundación Microtia e Hipoacusia, dijo que los recursos a la ley “Ricarte Soto” son limitados y no saben qué harán de aquí al 2028. “Por ello la importancia del financiamiento”.
A su vez, Daniela Carvajal, de la Corporación de Fibrosis Quística, agregó que a pesar de los avances en la materia, “aún deben estar trayendo medicamentos que no llegan a Chile”.
Por su parte, Eileen Hudson, de la Fundación Porfiria Chile, dijo que es un tema de justicia que se pueda dar cobertura a personas que padecen esta enfermedad. “De las 300 personas que conozco en Chile con esta patología, solo yo he recibido tratamiento. Y solo porque mi familia podía ayudarme”.
Cabe destacar que la instancia que investiga el financiamiento de la “Ley Ricarte Soto” pedirá a la Sala una breve prórroga para recibir a todas las organizaciones invitadas.
La instancia indaga los actos del Gobierno, especialmente, de los ministerios de Salud y de Hacienda, relativos al funcionamiento del sistema de protección financiera para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de alto costo.