Sala aprobó creación de investigadora sobre sistema de apoyo a enfermedades de alto costo
La nueva comisión indagará los actos del Gobierno, en particular, de los ministerios de Salud y de Hacienda. Para su cometido tendrá 60 días y podrá constituirse en cualquier lugar del territorio nacional.
Una nueva comisión investigadora aprobó esta tarde la Sala de la Cámara. Su objetivo será indagar los actos del Gobierno, especialmente, de los ministerios de Salud y de Hacienda, relativos al funcionamiento del sistema de protección financiera para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de alto costo (Ley Ricarte Soto).
Igualmente, analizará la incorporación de nuevas coberturas de enfermedades al sistema. En particular, las políticas relativas al diagnóstico oportuno y tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal.
Además, se estudiará la forma de precaver eventuales conflictos de interés que se puedan originar por la incorporación de nuevos diagnósticos y tratamientos médicos.
La comisión investigadora deberá rendir su informe a la Corporación en un plazo no superior a 60 días. Y, para el desempeño de su mandato, podrá constituirse en cualquier lugar del territorio de la República.
La problemática vigente
Según se explica en la solicitud firmada por 64 diputadas y diputados, la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad poco frecuente, aunque representa la más grave entre las dolencias neuromusculares. Afecta a uno de cada seis mil niños que nacen en Chile, con una alta tasa de mortalidad.
Fisiopatológicamente se caracteriza por la pérdida de células nerviosas en la médula espinal. Estas se conocen como “neuronas motoras inferiores” o “células del asta anterior”. Luego, la pérdida de neuronas motoras inferiores conduce a una debilidad muscular progresiva e irreversible, desgaste muscular (atrofia) y bajo tono muscular (hipotonía). Ello suele ser más pronunciado en los músculos más cercanos al tronco del cuerpo, como los hombros, las caderas y la espalda. Todo esto dificulta su desarrollo motriz e, incluso, respirar y tragar.
El tratamiento de esta enfermedad está enfocado en controlar la sintomatología y evitar las complicaciones, entre otros aspectos. Sin embargo, su costo mínimo llega a los $250 millones anuales. Si se usara un nuevo medicamento, que exige una única dosis, el valor alcanzaría los $1.600 millones.
Por tal razón, se ha recurrido a la justicia que ha ordenado al Estado a proporcionar el medicamento a los menores afectados. Al respecto, desde el Ministerio de Salud (según la solicitud) se ha argumentado que el financiamiento de estos medicamentos debería ser a través de la Ley Ricarte Soto. Empero, aquello no se ha concretado a la fecha.
Adicionalmente, subsiste la inquietud por la forma en que se otorgaron algunas dosis del medicamento entregadas por una de las farmacéuticas al Estado de Chile. Así, por ejemplo, se desconocería los integrantes de la comisión especial conformada para esta tarea y los resguardos que se habrían adoptado para salvaguardar su imparcialidad y manejar eventuales conflictos de interés.
En tal plano, se estima necesario analizar el sistema estatal de financiamiento de las enfermedades de alto costo, con foco en la eventual inclusión de la Atrofia Muscular Espinal.